Meie olime päriselu Gavin ja Stacey – siis tuli diagnoos

Teamsi kõnet oodates sülearvutit vahtides olime abikaasa Charlesiga täis ärevust.

See oli 17. september 2020 ja see oli videokõne keset Covid-19 pandeemiat konsultandiga, et edastada Charlesi hiljutiste meditsiiniliste testide tulemused.

Muidugi, see algas ja arst hakkas rääkima, kui ma oma mehe käest kõvasti kinni haarasin. Siis saabus kinnitus meie halvimatele kahtlustele: “Härra Hine, teie testitulemused on tagasi tulnud ja ma kardan, et teil on Lewy kehadementsus.”

Meie südamed vajusid kokku. Me ei teadnud dementsusest liiga palju, kuid teadsime piisavalt. Lewy kehadementsus on levinuim vorm kolmas ja see võib mõjutada inimesi mitmel viisil, sealhulgas suuri liikumis-, keskendumis- ja uneraskusi, ning võib isegi põhjustada meelepetteid.

Ma ei unusta kunagi Charlesi näoilmet pärast seda, kui saime selle uudise. Vaatasime teineteisele otsa ja tundsime kummalist emotsioonide segu – ohjeldamatut kergendust, et lõpuks saame vastused, hirmu, et ei tea, mida edasi teha, ja ärevust tuleviku ees.

Kui me peaaegu 15 aastat varem abiellusime, olime andnud tõotuse, et armastame üksteist haiguse ja tervisega – ja kavatsesime pea neist lubadustest praegu rohkem kui kunagi varem.

Kohtusin Charlesiga esimest korda 2003. aastal, kui olime muusikute suvekoolis – ja  tekkis kohene ühendus. Ta oli täiuslik härrasmees: lahke, hooliv, žiletiterava vaimuga ja entsüklopeedilise meelega.

Mõne päeva jooksul andsime oma tunded üksteisele teada. Siis kolm aastat hiljem abiellusime.

Üks meie lemmiksaateid, mida koos vaadata, oli BBC Gavin ja Stacey pärast selle esilinastust 2007. aastal. Mina kasvasin kuni nelja-aastaseks saamiseni Barry Islandil – saate ühes peamises võttepaigas –, samas kui Charles elas Essexis.

Niisiis, kas on ime, et meile etendus meeldis?

Istusime koos ja vaatasime seda suure kiindumusega, kui peegeldasime etenduse peamist paari, mitte ainult geograafiliselt, aga ka muul viisil.

Pikkade vahemaade tõttu veetsime tunde telefonis, vesteldes ja ma hakkasin isegi Nessa kuulsat lööklauset “mis juhtub”, kui me üksteisele külla läksime.

Charles oli edukas muusik ja alati, kui ta ise kontserte juhatas, osalesin ma löökpille mängivas orkestris ja sageli tutvustas ta mind rahvale kui oma “Staceyt”. Mõnikord teeks ta seda isegi siis, kui ma lihtsalt publiku hulgas istuksin!

Sellest sai meie suhte põhiosa. Kuid 2016. aastal hakkas minu “Gavin” muutuma.

Käisime 2016. aasta mais perearsti juures ja Charles arutas dementsuse võimalust, kuid nad saatsid ta minema pärast lühiajalise mälu testi tulemust.

Muutused olid alguses juhuslikud, kuid aastatega muutusid need üha sagedamaks. Ta hakkas segadusse minema ja kukkus või komistas sagedamini. Ka tema sõit muutus hirmuäratavalt heitlikuks.

Nii et 2019. aastal palusin ma perearstil, et Charles külastaks mälukliinikut. Tema testitulemused olid äärmiselt madalad, mis tekitas minu jaoks kohe häirekella, kuna Charles oli uskumatult intelligentne.

2020. aasta jaanuaris diagnoositi tal kerge kognitiivne häire, kuid üheksa kuud hiljem – pärast täiendavaid katseid – diagnoositi Charlesil Lewy kehadementsus. See on koht, kus elu hakkas tõesti muutuma.

Muutusin tema naisest ja parimast sõbrast tema täiskohaga hooldajaks – see on südantlõhestav üleminek, milleks ei saa teid ette valmistada ükski hoiatus ega koolitus.

Charles ei suutnud enam majas orienteeruda, ta muutus kahekordseks uriinipidamatuseks ja äratas mind sageli öösiti. Minu päevad ja ööd möödusid teda pidevalt kontrollides, määrdunud riideid välja vahetades, toites, kontrollides, et ta võtaks ravimeid – seda kõike minimaalselt magades.

See oli täiesti kurnav. Magada püüdes tundus piinamine, tuled ja alarmid põlesid pidevalt öö läbi.

Seetõttu pöördusin 2021. aasta veebruaris abi saamiseks Alzheimeri tõve ühingu poole, osaledes iganädalastes rühmades ja rääkides regulaarselt dementsuse nõustajaga.

Nende veebisaidist sai minu jaoks piibel, mis aitas mul pimedal ajal liikuda ja pakkus nõu igapäevaseks toeks. Nende tõsielulood aitasid näidata, et ka mina polnud üksi. Seal oli teisi inimesi nagu mina.

Loobusin 2020. aasta augustis osalise tööajaga töötamisest, kuid Charles viidi haiglasse seedetrakti ummistuse tõttu – mis põhjustas tema hallutsinatsioonide ja luulude sagenemist – ning kirjutati hiljem 2023. aasta oktoobri lõpus hooldekodusse.

Minu arvates oli koduse hoolduse tase nigel. Enamik hooldajatest ei näidanud Charlesi eest asjakohaselt hoolitsemise märke.

Ta oli kord intiimse pesemise ajal nii ahastuses, et arvas, et töötajad kavatsevad teda seksuaalselt rünnata, ja rohkem kui ühel korral avastasin ma kogu tema toa mööbli erinevatelt osadelt, sealhulgas tema enda madratsil ja ukselingil, määrdunud väljaheiteid.

Ma tean, et Charles vaatab mulle naeratades alla, olles uhke uue elu üle, mida ma ehitan

Charles oli hooldekodus vaid viis nädalat, kuid nende tegevus põhjustas meile mõlemale nii palju tarbetut stressi. Tundsin end nii abituna. Isegi praegu on mul raske mõista kaastunde ja empaatia puudumist.

2024. aasta uusaastapäeval ütlesin Charlesile, et kõik on korras, ta ei pea enam aega veetma, ta võib olla koos Lauraga – tema esimese naisega, kes suri uusaastapäeval 31 aastat tagasi – ja nende raseduse katkenud lapse Jackiega.

Lahkusin hooldekodust õhku tõmbama ja tagasi tulles põlvitasin ta kõrvale. Charles istus ette, avas silmad ja hingas viimast korda välja.

Mõnes mõttes tuli tema surm kergendusena, sest teadsin, et tal ei ole enam valus, kuid mind täitis täielik südamevalu – see, millega olen sellest ajast peale püüdnud leppida.

See pidulik hooaeg tähistab esimest korda ilma minu “Gavinita” ja esimest korda 20 aasta jooksul on imelik veeta jõule ilma temata.

Niisiis kui ma nägin Gavini ja Stacey selle aasta viimase episoodi väljakuulutamist, pani see mind naeratama ja mõtlema Charlesile. Kuid see oli südantlõhestav meeldetuletus, et ta ei tule siia seda sündmust minuga jagama.

Veedan jõulupäeva tema hauale külastades ja koos oma uue partneri Johniga, kes on hiilgavalt hoolitsev ja toetav, jõulueesmärki vaadates.

See on kibemagus hetk, sest ma hindan ja leinan elu, mis mul oli Charlesiga. Kuid Johniga tulevikku vaadates tean, et Charles vaatab mulle naeratades alla, olles uhke uue elu üle, mida ma ehitan – onu Bryn jäädvustas selle kaunilt, kui loeb pulmade ajal Stacey varalahkunud isa sõnumit. episood.

Ta ütleb: “Mul on väga kahju, et ma pole täna teie jaoks olemas, Stace, kuid ma olen hinges olemas ja palun pidage meeles, et kui vajate mind, siis ma kuulan. Ma armastan sind alati’.

Jagage oma seisukohti allolevates kommentaarides.