Toimetuse läbipaistvus: see artikkel loodi tehisintellekti toel, seda kontrolliti automaatselt ja Naistemaailm.ee toimetus vaatas läbi.
Ükski vanem ei ole kunagi valmis kuulma terminit “palliatiivne ravi” oma lapse kohta esimest korda.
See on hirmutav väljend, sest tavakujutluses seostatakse seda peaaegu alati elu lõpuga.
Kui aga arst lapsest rääkides seda ütleb, avab ta ukse millelegi erinevale, kui kardetakse: hoolitsuse, kohaloleku ja kergenduse tee, mis võib perega kaasas käia palju varem ja palju kauem, kui ette kujutatakse.
Mõistmine, mis see tegelikult on, on esimene samm selle hetkega silmitsi seismiseks vähem segaduses, teades, kelle poole pöörduda ja mida oodata.
Mis on laste palliatiivne ravi (ja mis see ei ole)
The laste palliatiivne ravi on meditsiiniliste, psühholoogiliste ja tervishoiumeetmete kogum, mis on suunatud ravimatute haigustega imikutele, lastele ja noorukitele ning nende peredele.
Need ei puuduta ainult haiguse viimast faasi: need võivad alata diagnoosimise hetkest ja jätkuda kogu haiguse vältel, kohandudes olukorra muutudes lapse vajadustega.
See, kes selle eest hoolitsebmultidistsiplinaarne meeskond, kuhu kuuluvad muu hulgas arstid, õed, psühholoogid ja sotsiaaltöötajad, kellel kõigil on konkreetne roll perekonna kliiniliste, emotsionaalsete ja praktiliste aspektide toetamisel.
Itaalias tunnustatakse seda õigust palliatiivsele ravile ja valuravile 2010. aasta seadusega 38, mis kaitseb juurdepääsu palliatiivsele ravile ja valuravile kõikidele inimestele, sealhulgas kõige noorematele, ning tunnustab neid kui hädavajalikku hooldustaset.
Eesmärk on leevendada füüsilisi kannatusi, toetada psühholoogilist heaolu ning tagada, et laps ja perekond ei jääks kunagi üksi rännakule vastu astuma.
Paremaks orienteerumiseks on kasulik mõista põhjalikumalt, mis on laste palliatiivne ravi: kes seda jälgib, kuidas on ravi üles ehitatud ja millised on konkreetsed sammud selle aktiveerimiseks.
Millal ja milliste laste jaoks neid aktiveeritakse
Laste palliatiivne ravi on suunatud lastele ja noortele krooniliste, raskete ja ravimatute patoloogiatega, mille elueaprognoos on piiratud.
Mõned tingimused hõlmavad erinevate vajadustega kasvajad ja raske elundipuudulikkus, lühenenud eluea prognoosiga haigused, progresseeruvad geneetilised ja neuroloogilised häired ning lühenenud elueaga seotud rasked puuded.
Abi võib alata juba diagnoosist, jätkuda kogu haiguse vältel ning kõige õrnemates faasides hõlmata ka abi elu lõpul.
Protsess võib alata esmase palliatiivse tähelepanuga, mida pakuvad juba last jälgivad spetsialistid, näiteks perepediaater, ning seejärel kaasata vajadusel üha enam spetsialiseerunud meeskondi, kuna kliiniline pilt muutub keeruliseks. Hooldusalasse satuvad ka õed-vennad ja vanemad, sest lapse raske haigus haarab alati kogu pere.
Kus need toimuvad: kodu, hospiits, päevahospiits
Abi saab osutada erinevates kohtades, mis valitakse koos suunava arstiga lähtuvalt lapse kliinilisest seisundist ja pere vajadustest.
Kodus jälgib spetsialiseerunud meeskond last tema perekeskkonnas, hallates valu, sümptomeid ja igapäevaseid vajadusi.
Kui kliiniline keerukus seda nõuab või kui vanemad vajavad leevendust, on olemas lastehaiglad, mille eesmärk on tervitada last ja perekonda koos võimalikult koduga sarnases keskkonnas. Neile, kes ei vaja pidevat haiglaravi, on olemas ka päevane hospiits, mis ühendab perioodilise kliinilise kontrolli mänguhetkedega, võimaldades õhtul koju naasta.
Itaalias on juurdepääs seda tüüpi abile endiselt piiratud: Piirkonnas tegutseb vaid kaheksa lastehaiglat, mis on ebapiisav arv, et vastata laste palliatiivse ravi vajadusele..
Lombardia on riigi üks struktureeritumaid piirkondi ja selle mudeli konkreetne näide on VIDAS, mittetulundusühing, mis on alates 1982. aastast tegutsenud ravimatute haigustega lastele ja täiskasvanutele tasuta abi osutamisel. Casa Sollievo Bimbi asub Milanos, esimene lastehaigla Lombardia ja üks kaheksast seda tüüpi hoonest, mis praegu Itaalias tegutseb: siin on pidev tervishoid ühendatud mängu- ja jagamishetkedega ning see struktuur toimib ka sillana lastehaiglate vahel, aidates vanematel õppida oma lapse hooldust kodus juhtima.
Kuidas praktikas liikuda
Kui leiate end selle olukorraga silmitsi, aitab teadmine, kust alustada, tunnete end vähem üksikuna.
Rääkige sellest lastearsti või last jälgiva spetsialistiga, mis on sageli esimene kanal, mis aruande käivitab.
Võtke ühendust oma piirkonna ASL-i või ATS-iga, kes võib näidata teie elukohapiirkonnas akrediteeritud rajatisi.
Võtke otse ühendust akrediteeritud organisatsiooniga, nagu VIDAS või muu piirkonnas tegutsev mittetulundusorganisatsioon, mis on sageli saadaval isegi ilma ette teatamata.
Ettekolimine võimaldab rajada lapse ja teda ümbritsevate inimeste jaoks kohandatud tee, andes perele tagasi midagi, mis neil hetkedel näib põgenevat: võimaluse valida rahulikult, kuidas hoolitseda nende eest, keda armastate.
Sponsoreeritud sisu