Mitme põlvkonna hooldajaks olemise varjatud kulud

Catherine Garcia oli ainuke neljast õest-vennast, keda tema vanaema kasvatas, erinevalt tema emast. Aastate jooksul vahetasid ta Puerto Ricost pärit abuelaga sageli hooldajate rolli. Lõpuks võttis Garcia seda rolli täiskohaga, kuni vanaema suri.

On tähelepanuväärne lugu, mis juhtus selle aja vahelisel ajal, kui Garcia esimest korda vanaema juurde kolis, kuni päevani, mil ta ta puhkama pani, ja hiljemgi. See pole mitte ainult inspireeriv ja suurepärane näide raskuste ületamise kohta, vaid ka Garcia lugu kajastab paljude teiste esimese põlvkonna latiinlaste teekonda Ameerika Ühendriikides, kes on pidanud toetama vanemaid ja hooldajaid, luues oma elu.

Tüüpiline ladina päritolu hooldaja USA-s on keskmiselt 43-aastane – mis on noorem kui teistest rassidest ja rahvustest hooldajad – ning ta hoolitseb vanemate, ämmade või vanavanemate eest, kes on keskmiselt umbes 67-aastased ja kellel on üks pikaajaline või lühiajaline füüsiline seisund. Enamasti on nendel hooldajatel alla 18-aastaseid lapsi, kes elavad samuti nende kodus koos elukaaslase või abikaasaga. Kuigi ladina päritolu hooldajad võtavad oma leibkonnas palju kohustusi, on nende sissetulek ja haridus madalam kui nende eakaaslastel.

Täna on Garcia NY-s Bronxis BronxCare’i tervishoiusüsteemi OB/GYN haldusdirektor ja Mt. Sinai akadeemiline koordinaator. Tee, mille ta sinna jõudis, oli kõike muud kui sujuv. Sellegipoolest säilitas ta, et tema vastupidavuse tugevus algusest peale ja siiani on alati olnud tema abuela.

Koos elavad mitme põlvkonna perekonnad on Ameerika Ühendriikides ja mujalgi ladina kultuurile väga tõetruud. Ligikaudu kolmandikku ehk umbes 32 protsenti USA latiinlaste leibkondadest peetakse mitme põlvkonna esindajateks, mis tähendab, et nendesse kuulub mitu täiskasvanud põlvkonda, kes elavad koos ja tähendab, et märkimisväärne osa latiinlastest hoolitseb tõenäoliselt oma leibkonna eaka pereliikme eest. Ladina perekondades hooldajate hulgas võtavad naised seda rolli märkimisväärselt tõenäolisemalt.

Mõnikord pole asi mitte niivõrd soovis olla hooldaja, kuivõrd kultuuriliste mõjude järgimine, mis sisendavad ladina peredesse tugevaid pereväärtusi, mis sageli tähendab eakate pereliikmete eest hoolitsemist kodus.

Abuela tüdruk

«Mind kasvatas lasteaiast saati vanaema. Tal oli kolm poissi ja ta tahtis alati tüdrukut,” meenutab Garcia heldimusega, et teda kasvatas New Yorgis Manhattanil Hispaania Harlemi naabruses tema Abuela Ana Celia Alvarez Puerto Ricost Arecibost. “Ta tuli New Yorki Arecibost pärast abiellumist, otsides oma lastele paremat elu.”

Garcia vanemad olid suuresti koduvägivalla tõttu lahutanud ja tal avanes võimalus elada koos oma abuelaga, kes võttis ta avasüli vastu. Abuela armastus aitas säilitada Garica vaimset tervist ja andis talle vajaliku turvalisuse. Hea kodu hoidmine, kõvasti töötamine, tänulik olemine ja ümbritsevate armastamine olid Abuelaga koos kasvamise õppetunnid.

“Noores eas õpetas vanaema mulle rasket tööd käsitsi pesu pestes, sest me ei saanud endale pesumasinat lubada,” meenutab Garcia. “Mul oli ka kohustus meie kodu nädalavahetustel koristada.”

Garcia elu muutus kiiresti, kui ta sai 17-aastaselt teismelise emaks. Nagu varemgi, oli tema abuela teda toetamas. Kuid rollid muutusid peagi ümber, kui Garcia mõistis, et temast peab saama oma tütre tugi, et tema abuela on alati tema jaoks. Ta jätkas vanaema juures elamist pärast tütre sündi, kelle noor isa samuti elama asus.

“Võtsime üle üüri, kommunaalkulud ja toidukaubad,” meenutab ta. «Viisin ta arsti vastuvõtule ja võtsin ta apteegist ravimid ära. Nüüd oli minu kord tema eest hoolitseda, eriti kui ta haigestus diabeeti.

Juba lapsena oli Garcia oma vanaema tõlgiks tervishoiu kohtumistel ja isegi vanemate-õpetajate konverentsidel. See jätkus ka siis, kui ta sai emaks ja nüüd tema abuela hooldajaks. Vaid aasta pärast sünnitust hakkas Garcia töö kõrvalt ka koolis käima. Tema vanaema jälgis tütart päeva jooksul, kui ta tundides käis ja mitu tundi töötas.

Nende teineteise toetamine jätkus aastaid pärast seda, kui Garcia abiellus ja sai veel kolm last. Kuna arstikülastused muutusid sagedaseks, oli Garcia jaoks olulisem kui kunagi varem olla sillana keelebarjääri vahel, tagades tema Abuelale parima hoolduse.

“Kahjuks muutus tema diabeet äärmiselt keeruliseks ja nõudis ühe jala amputeerimist, neerudialüüsi ning ta jäi juriidiliselt pimedaks,” jagab Garcia. “Me ei saanud enam nõuetekohast hooldust pakkuda ja registreerisime ta abistavasse elamisse ruumides asuvate arstide ja tervishoiutöötajaga.”

Kuigi otsus oli äärmiselt raske, teadis Garcia, et tema abuela vajab rohkem hoolt, kui ta suudab kodus pakkuda, ja leidis abi, mida vajas. Asutus majutas tema abuela korterisse ratastooliga ja tagas saatjaga transpordi kõikidele tema arstivisiitidele. Kuigi nad ei elanud enam koos, külastas Garcia, kes oli nüüd nelja lapse ema, järjekindlalt koos lastega tema abuelat.

“Ma teeksin meile süüa ja me vestleksime pikki vestlusi,” ütleb ta. “Tegime seda kuni päevani, mil ta lahkus, mis oli ka päev, mil ma kaotasin oma iidoli, kangelase ja parima sõbra.”

Doña Alvarezi pärand elab edasi Garcia igapäevaelus. Garcia ütleb, et nende kooselu jooksul on tema omapoolsed kulud, kuna tema abuela hooldaja ületas 100 000 dollarit. Pärast lahutust sai Garciast taas üksikema ja ta peegeldab jätkuvalt paljusid viise, kuidas tema vanaema elas.

Hooldajaks saamine

Ladina päritolu hooldajate rahaline lõiv on tõeline. Ladina päritolu hooldajad teatavad, et neil on hooldamise tõttu kaks rahalist mõju, mis on rohkem kui mittehispaanlastest valgetel – sagedamini jäetakse arved tasumata või tasutakse hilinemisega; ei saa endale lubada elementaarseid kulutusi, nagu toit; National Alliance for Caregiving ja AARP andmetel kolides odavamasse elamiskohta.

„Hoolitsemine abivajava lähedase eest võib inimese heaolu drastiliselt mõjutada,” ütleb nõustaja, treener ja käitumisteadlane dr Dinorah Nieves, kes oli hiljuti A&E Hoardersi treenerina.

“Lisaks hoolitsusväsimusele, mis kulutab inimese energiat eksponentsiaalselt,” lisab dr Nieves, “on ka abitus, mida inimene tunneb, kui lähedane kannatab viisil, mida me ei suuda leevendada, ja alatine hirm lähedase ees. möödumine, mis hoiab meie positiivseid emotsioone pantvangis.

Dr Nieves, kes on praegu Forbesi treenerite nõukogu liige, ei mõista Ladina päritolu hooldajate rolli mitte ainult kliinilisest seisukohast, vaid ka isiklikult. Ta oli oma isa hooldaja kuni tema surmani.

“Isegi minu hariduse, koolituse ja kogemuste juures ei valmista teid miski ette surveks, stressiks ja kurnatuseks, mis on tingitud hoolduskogemuse läbielamisest,” ütleb ta. „Mul oli uskumatult toetav perekond, kellele toetuda ja partner, ning võimalus abi küsida. Ma arvan, et see on parim tööriist, mida nendel hetkedel kasutada saab.

Nieves juhtis tähelepanu sellele, et kultuuritraditsioonid ja perekonna tähtsus ladina kogukonnas on peamised tegurid hooldajarolli võtmisel, samuti hirm koormuse süvenemise ees ja idee, et saame kõigega hakkama. See aga tähendab, et ladina päritolu hooldajad kardavad abi palumast, mida nad hädasti vajavad.

“Haige lähedase eest hoolitsemisel abistamine nõuab kogukonda,” ütleb ta. „Mul oli õnn hoolitseda oma isa eest, kui ta seda vajas, koos teiste pereliikmetega, kes olid samuti pühendunud tema paranemisele. See tähendas, et ma ei kandnud selle raskust üksi. Sellegipoolest nõudis see tema toetamiseks meil kõigilt märkimisväärset aja-, raha- ja energiainvesteeringut. Me tõime palju ohvreid, millest ma ei kahetse mitte ühtegi, kuid mis kõik olid märkimisväärsed.

Kuigi hooldaja rolliga kaasneb palju kohustusi, on dr Nievesi sõnul enesehooldus endiselt ülimalt oluline ning see algab piiride olemasolust ja kehtestamisest.

“Suhetes haigete lähedastega võib olla raskem seada piire ja pidada neist kinni,” ütleb ta. „Kõik meie süütunne, hirm, kiindumus, abitus, lootus ja stress süvenevad. Tunneme, et võlgneme oma lähedastele täiendava kannatuse, eriti kui nad on haiged. Kardame, et meil pole nendega nii palju aega jäänud. Me ei tea, kuidas saaksime aidata, aga tahame proovida. Me ei taha neid alt vedada, seega kompenseerime üle.”

Ilma tervislikke piire seadmata ütleb dr Nieves, et see on katastroofi retsept. Selline, mis võib niigi pingelisele olukorrale stressi lisada ja lõpuks kaasata õiguse ja pahameele tundeid. Tervete piiride seadmine võib suhetes turvalisust luua ja toita ning luua ruumi ausateks vestlusteks isegi siis, kui süütundeta on raske piiranguid kehtestada.

Endale truu

“Armastatud inimese eest hoolitsemine ei nõua, et me end hülgaksime,” ütleb ta. “Haige lähedase eest hoolitsemisel au ja vastutuse võtmine võib ja peaks eksisteerima koos meie endi enesehoolduspüüdlustega.”

Garcia teab seda esmalt, hoolitsedes oma abuela ja oma laste eest, kuna neil oli meditsiinilisi probleeme.

“Kõige olulisem õppetund, mille sain vanaema kasvatamisest ja tema hooldajaks saamisest, oli pere armastus ja ühtsus,” ütleb Garcia.

See õppetund ei olnud kunagi nii tähtis kui siis, kui kahel tema neljast lapsest diagnoositi juveniilne diabeet, mis viis lõpuks selleni, et Garcia annetas neeru oma vanimale tütrele, kelle ta sünnitas 17-aastaselt, kui teda kasvatas veel oma Abuela.

“Kahe alaealiste diabeediga lapse saamine on äärmiselt raske, kuid see muutis mind nende jaoks tugevamaks,” ütleb Garcia. „Üks mu lastest oli 20. eluaastate alguses dialüüsil ja aastate pärast annetasin neeru, mis oli väga edukas operatsioon ja on seda siiani. Ma annan oma õnnistuse iga päev, et neil läheb nüüd täiskasvanutena hästi.

Tänapäeval on Garcia täiskasvanud lapsed, kaks tütart ja kaks poega, vanuses 40–26 aastat. Tema noorim tütar on praegu lõpetamas põhikooli ja Garcia jätkab tema rahalist abistamist, tasakaalustades samal ajal isiklikke rahalisi kohustusi, nagu kodu remont. Temast on saanud ka erakordselt edukas naine, kes inspireerib latiinode järgmist põlvkonda oma unistusi ellu viima ja oma tipptasemel elama.

2022. aastal valiti Garcia 100 hispaanlasest naise riiklikuks presidendiks pärast seda, kui ta oli 2016. aastast juhatuse liige. Praegu juhib ta organisatsiooni jõupingutusi stipendiumide jagamisel noortele kõrgharidust omandavatele latiinlastele, keskendudes nende toetamisele kuni kooli lõpetamise ja lõpetamiseni. doktoriõppe programmid. Garcia missioon on tänapäeval võrdsustada tingimusi kõikides ametites, nii et latiinolased on esindatud igal tasemel. Tema töö inspireerib paljusid ning ta elab armastusel, perekonnal ja kogukonnal põhinevat elu, mis hakkas temas kujunema koos Abuelaga Hispaania Harlemis elades.

“Tema kaljukindla toetuse ja armastuse tõttu olen ma tänane naine,” ütleb Garcia ja lisab, kuidas ta eelistab enesehooldust, et säilitada oma elus tasakaal ja olla iseenda parim hooldaja. “Mulle meeldib hoolitseda oma vaimu, keha ja vaimu eest. Kui elu muutub ülekoormamiseks, jalutan pikki jalutuskäike, söön sõbrannadega õhtust, saan massaaži ja käin isegi nädalavahetustel üksinda, et mitte midagi teha.