Kui olete autistliku lapse vanem või hooldaja, on tõenäoline, et keerutate rohkem taldrikuid kui keskmine inimene. Emotsionaalsed, füüsilised ja logistilised nõudmised virnastavad sageli ilma vajaliku toeta. See võib jätta teid kurnatuks ja mõtleb, kas asjad kunagi paranevad.
Iga laps on erinev ja iga päev võib tuua uusi väljakutseid. Mõned hetked on ilusad. Mõni on üle jõu käiv. Mõni lõppeb pisarate ja pettumusega. Just siis, kui arvate, et olete rutiinis, mis töötab või tegi natuke edasi, võib kõik uuesti muutuda.
Kliinilise psühholoogina ütlevad see mulle autistlike laste vanemad. Autistliku lapse lapsevanemana kogen ka mina neist stressidest.
Tegelikult on autistlike laste vanematel stressi tase palju kõrgem kui muude puuetega laste vanematel.
Mis on autism?
Autismi või autismispektri häire on arengutingimus, mis mõjutab seda, kuidas inimene suhtleb, suhtleb teistega ja mõistab neid ümbritsevat maailma.
See hõlmab mitmesuguseid jooni ja võimeid. Kuid see hõlmab sageli raskusi sotsiaalselt suhtlemisel ja suhtlemisel, näiteks kehakeele mõistmisel või vestluse pidamisel, samuti piiratud või korduva käitumise mustrid.
Autismi diagnoositakse tavaliselt varases lapsepõlves. Kuigi iga lapse kogemus on ainulaadne, võib see mõjutada nende käitumist, õppimist ja igapäevast rutiini viisil, mis mõjutab kogu peret.
Vanemate jaoks on mõju sageli intensiivne. See ei tähenda ainult sulatuste haldamist ega ravi ootenimekirjade navigeerimist. Stress võib mõjutada kõike alates vaimse tervise, suhetest, rahandusest ja võimest igapäevast toime tulla.
See on paljudele vanematele ja hooldajatele uskumatult karm kaarik.
Miks stress?
Paljud vanemad ütlevad mulle ja uuringud kinnitavad, et kõige raskem pole autism ise – see on kõik selle ümber. Pikk ootab diagnoosi. Taskuvälised kulud spetsialistide vaatamiseks või teraapia või hariduslike toetuste saamiseks. Lõputud telefonikõned ja paberimajandus. Proovin abi saada, vaid selleks, et lüüa veel üks sein.
Rahastamiskabid selliste programmide jaoks nagu riiklik puuetega inimeste kindlustusskeem (või NDIS) on eemaldanud olulised toed ja lisatud survele.
Vanemad veedavad sageli lisaaega kohtumiste koordineerimisel, kooli kaasamise toetamisel ja oma lapse propageerimisel. See nähtamatu töökoormus võib kulutada, eriti kui see on kombineeritud sotsiaalse eraldatuse, hingamise puudumise ja vähese aega oma heaolu eest hoolitsemiseks.
Krooniline stress ja läbipõlemine on paljude vanemate jaoks tõelised riskid, eriti kui nõutavat tugitaset lihtsalt pole.
Mida saavad vanemad ja hooldajad teha?
Mõned lähenemisviisid võivad aidata koormust kergendada:
-
Ole enda vastu lahke, eriti rasketel päevadel. Isegi lühike paus ja mõni sügav hingamine pinge vabastamiseks võivad servi maha võtta ja aidata teil lähtestada. See ei pruugi kõike lahendada, kuid see võib anda teile väikese akna ümbergrupeerimiseks ja jätkamiseks
-
Küsige abi, kui pingutate. Ükskõik, kas see on teie perearstilt, psühholoog, lapsevanemate infotelefon või midagi muud. Käitumine on tugevus, mitte nõrkus. Mitteametlik abi võib olla sama oluline, näiteks teistelt sarnaste kogemustega vanematelt, kes selle lihtsalt saavad. Neid leiate veebipõhistest tugigruppidest
-
Uuringud näitavad, et tõenduspõhised lapsevanemate programmid võivad aidata puudega lastel end enesekindlamalt ja vähem stressis. Samuti saavad nad raskete aegade haldamise ja vanema lapse sideme tugevdamise lihtsamaks muuta. Austraalia valitsus pakub tasuta, veebipõhist iseendaga programmi, mille ma kirjutan koos vanemate toimetulekuks.
Kuidas saavad sõbrad, pere ja koolid aidata
Paljud vanemad ja hooldajad kannavad tohutut emotsionaalset koormust, üritades aidata oma autistlikku last tunda toetatavat hariduskeskkonnas, näiteks lastehoius ja koolid.
Sageli saavad neist juhtumikorraldaja, nõustaja ja advokaat, et veenduda, et nende laps on kaasatud, turvaline ja nähtav.
Kui olete sõber, pereliige või koolikogukonna osa, proovige mõista, kui keeruline see võib olla. Võitlus jätkub sageli. Vanemaid ja hooldajaid pole keerulised – nad teevad kõik endast oleneva, et anda oma lapsele oma parimaid võimalusi.
Kaastunne, kuulamiskõrv või abi astumine võib tõelist midagi muuta.
Pidev tugi, isegi väikesed asjad, näiteks söögi mahavõtmine, koolipüüdetega abistamine või lahke sõnumi saatmine, võivad koormust leevendada rohkem, kui võiksite aru saada.
