Autor Steph Hauser, nagu ütles Amelia Harnishile
Sisuhoiatus: Allpool on isiklik lugu, mis sisaldab kogemusi raseduse tüsistuste ja enneaegse sünnituse osas.
Mida oodata “Emakangelased” sari, vanemad, kes on läinud palju, et aidata teistel oma inspireerivaid lugusid jagada.
Keegi ei arvanud, et mu poeg Zev kavatseb seda sündida, kasvab palju vähem õitsvaks 6-aastaseks, kes ta täna on.
6 -nädalase raseduse ajal temaga arvasin, et raseduse katkemine oli suure verejooksu tõttu. Jätkasin veritsemist ja kuni umbes 14 nädalat – kuid iga kord, kui arst kontrollisin, oli Zevi väike südamelöök seal ja tema anatoomia skaneerimine umbes 20 nädalat oli täiuslik.
Arvasin, et oleme selged kuni 23 nädalani, kui ma palavikku suurendasin ja traumapunkti maandusin. Mul oli selgelt nakkus, kuid arstid polnud kindlad, kus see asub. Kas see oli minu lisa? Minu neerud?
Tundsin natuke krampi, kuid mu emakakael oli suletud, nii et ER -i töötajad olid üsna kindlad, et ma ei töötanud – kuni tundsin end märjana, nägin verd ja mõistsin, et see on veriselt näitus. Kõigi näod läksid valgeks, kui see juhtus, ja toas oli äkki segu teadlikkusest ja terrorist. Tööjõumärgid tähendasid, et nakatumine oli minu emakas, tõenäoliselt sõlmiti varase verejooksu episoodide ajal. Ainus viis selle raviks ja oma elu päästmiseks oli lasta tööjõudu edeneda ja vaginaalselt sünnitada, kuid 23 nädala pärast oli ellujäämise tõenäosus madal.
Äärmiselt enneaegne laps oli üks raskemaid asju, mida meie pere eales läbi elas – aga see aktiveeris ka minu soovi teisi aidata. Vaadates, kuidas Zev võitleb oma elu eest 147 päeva vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU), pani mind tahtma võidelda meie suguste perede eest. Niisiis jooksin 147 miili, et koguda raha mikropeediate ja nende vanemate abistamiseks. Nüüd, kui Zev on 6, tean, kui raske see teekond on – ja miks need beebid ja pered väärivad kogu abi, mida nad saavad.
Mu poja NICU Stay trotsis koefitsiente
Vaatamata vähearenenud kopsudele nuttis Zev sündimise hetke. Ei, ta karjus. See oli nagu ta ütles: “Ma olen siin ja ma olen tugevam, kui arvate.” Terve tuba süttis rõõmu ja pisaratena. Arstid viskasid ta NICU -sse ja mina, et mind nakkuse pärast ravida.
Zev kaalus sündides kõigest 1 naela ja 4 untsi ning mahtub peopesasse. Järgmised viis kuud veetis ta NICU -s. Saaksime värskenduse iga paari tunni tagant ja palju aega, need värskendused polnud head. Zev kannatas kopsu kokkuvarisemise, aju veritsemise, südameprobleemide, toitumise komplikatsioonide, infektsioonide ja potentsiaalse pimeduse all.
Pärast Zevi kõige halvemat ööd NICU -s, kui nad proovisid sõna otseses mõttes iga tehnoloogia tükki ja ükski neist ei stabiliseerinud teda, tõmbasid arstid meid tuppa. “Teil on valik,” ütlesid nad. “Oleme jõudnud hoolduse lõppu. Ta on suremas. Saame masinad välja lülitada ja lasta tal rahulikult minna või proovida oma viimast rahe Maarja.”
Nad selgitasid, et talle steroidravimite andmine võib teda aidata, kuid oli märkimisväärne võimalus, et ta ei kõndinud kunagi ilma meditsiinilise toeta, kui ta ellu jääb.
Tegime otsuse, mis tundus meie jaoks õige: valisime ravimi. Tundsin, et tasub proovida. Kui meil vedas, et ta ellu jäi, lubasime koos abikaasaga üksteisele, et teeme kõik, mis kulus maailma loomiseks, kus Zev saaks õitseda, sõltumata tagajärgedest või kuludest. Sel öö istutas seemne meie mittetulundusühingule, 4. the.
Meie kogemus pani meid toetama teisi peresid nagu meie oma
Umbes 1 kümnest Ameerika Ühendriikides sündinud imikust on enneaegsed, mis tähendab, et nad on sündinud enne 37 -nädalast tiinust. Enne 28 nädalat sündinud imikud nagu Zev nimetatakse “mikropeediks” ja neil on suurim surma- ja tüsistuste oht.(1)
Alustasime 4. tiibis detsembris 2022, umbes kolm aastat pärast Zevi sündi. Meie missioon on toetada mikropeedite perekondi ja anda neile koht, kus kokku saada. Teekond ei lõppe, millal – või kui – saate oma lapse koju tuua. Paljud mikroperioodid tegelevad nende enneaegsuse tagajärjel mitmesuguste meditsiiniliste tulemustega, alates südame- ja kopsukomplikatsioonidest kuni füüsiliste puuetega kuni ohustatud immuunsuseni. Perekonnad peavad oma laste turvalisuse tagamiseks võtma spetsiaalseid meetmeid, mis võib olla isoleeritav, kuna see tähendab koosviibimiste puudumist nagu sünnipäevapidusid või ei saa tavapärasel mänguväljakul mängida. Vanemad ja hooldajad peavad sageli ka ennast tervendama.
Meie töötoad ja üritused Colorado keskosas võimaldavad meiesugustel peredel suhelda teistega, kes selle tõesti saavad. Suur eesmärk on luua füüsiline püsiv ruum, kus NICU perekonnad saavad koos kasvada ja terveks saada.
Kõik see maksab raha. Kui asutasime 4. tiiru, saime alustamiseks kohalikust kirikust 10 000 dollarit toetust. Kuid ma teadsin, et meil on vaja rohkem kasvatada, ja mõtlesin, mida ma teha saan? Noh, ma saan joosta.
Olen alati olnud jooksja ja 20ndates eluaastates tegin isegi Ironmani triatloni ja 50-miilist ultramaratoni. Arvasin, et oleks sobiv joosta 147 miili, üks miil iga päeva jooksul, mille Zev NICU -s veetis teadlikkuse tõstmiseks. Ma reklaamisin seda oma Instagramis ja oma võrgustiku seas ning inimesed läksid meie veebisaidile ja annetasid lihtsalt seda, mida nad saaksid. Mõned inimesed annetasid 20 dollarit, mõni koguni 1000 dollarit.
Jooksmine lubas mul oma NICU kogemust täielikult töödelda
Niimoodi pikkade vahemaade jooksmine on NICU kogemuse jaoks nii täiuslik metafoor: mõlemad sisaldavad nende sees terve elu.
Alustasin koolitust jaanuaris 2023 ja kavatsesin sel septembris joosta 147 miili. Plaan oli jätta uni vahele ja proovida lõppu lõpule viia umbes 36–40 tunniga, kuid kui elu läheb, ei läinud asjad plaanipäraselt. Esimene päev oli uskumatult kuum, nii et proovisin püsida hüdreeritud ja süüa piisavalt kaloreid. Kuid miili 76 paiku kukkusin kokku ja teadsin, et mul on vaja magada. Füüsiliselt ja vaimselt olin ma tuntud kui “auk”.
Niisiis, ma tegin pausi, magasin umbes poolteist tundi, sõin head sööki ja tõmbasin tänu oma meeskonna ja Pacersi toetusele. Mu parimad miilid jäid päikesele kohale 82–100. See oli täpselt nagu NICU -s viibimine, nende madalate orgude kaudu selle mäetippu jõudmiseks.
Võib -olla kõige olulisem sarnasus jooksu ja NICU viibimise vahel oli see, kuidas mu kogukond minu ümber kogunes. Ma ei unusta kunagi sadu inimesi, kes mind rõõmustavad, jooksevad minuga ja annetavad raha, mida peame oma missiooni täitmiseks. See oli kõige alandlikum kogemus, teiseks ainult sellele, kuidas see sama kogukond oli meie jaoks näidanud, kui Zev oli haiglas.
Nüüd jooksen veelgi kaugemale, et aidata rohkem peresid
Lõpuks kogusime ainuüksi selle jooksuga 50 000 dollarit ja tegime oma loo jagamiseks dokumentaalfilmi. See raha läks meie allkirjaga iga -aastasele üritusele, NICU Family Day Out. Igal aastal on meil umbes 100 inimest, kes tulevad nautima rongisõite, loomaaeda, näomaalingut, kummist pardi veejooksu ja palju muud. Nüüd oleme oma vanemate hooldamise töötoa kaudu teeninud 12 peret. See võib tunduda väikeste kartulitena, kuid minu jaoks tähendab see maailm puudutada isegi ainult ühte perekonda.
Ja me ei peatu. Järgmisel aastal sõidan 1470 miili ümber meie koduriigi Colorado, et koguda rohkem raha ja tuua meie üritused kogukondadesse kogu osariigis. Praegu on plaan joosta 40–60 miili päevas ja ma loodan, et algab juuli alguses ja joosta kuu aega otse, et olla enne kooli algust koju tagasi.
Kõik kogutud vahendid suunatakse meie töö laiendamiseks. Ostes kinnisvara, mida peame välja töötama alalise adaptiivse ressursikeskuse mikropreemie peredele, kus nad saavad end koduselt tunda. Loome veebisisu, et meie töötubades osalevad vanemad saaksid pärast seda jätkata oma paranemise nimel tööd. Samuti tahame ehitada riikliku võrgustiku, et meie programmeerimine jõuaks peredeni kaugemale meie koduriigist Coloradost.
Minu teekond läbi emaduse on olnud täis üllatusi, et seda pehmelt öelda. Alates teada saamisest, et mul oli kaksikuid oma esimese raseduse poolel teel, kuni kõik, mille üle me Zeviga ületasime, kuni meie neljanda poja Van tervitamiseni, kes tuli õigel ajal ideaalselt, olen selle iga osa omaks võtnud. See on see, mida ma loodan, et vanemad võtavad meie loost ära: isegi kõige pimedamatel hetkedel on alati valgus.
4. kohal on meie eesmärk seista pimeduses NICU peredega ja hoida valgust, kuni nad seda ise näevad. Ja see pole mitte ainult sellepärast, et meie poeg jäi ellu. Meil on nii vedanud, et Zevi ainsad piirangud on nüüd tema prillid ja inhalaator. Kuid sel päeval, kui meile anti lõplik valik, ei teadnud me, mida Zevi tulevik hoiab. Ükskõik, mis kogemus vanematel on oma enneaegsete imikutega, oleme kohal, et hoida leina ja au samas käes.
