Kõigepealt autismi diagnoos ja seejärel arsti kabinet – kuidas tõendid toetavad peredele erinevat lähenemist

Riikliku puuetega inimeste kindlustusskeemi (NDIS) minister Bill Shorten on teinud ettepaneku teha skeemis mitmeid poliitilisi muudatusi. Loodetakse, et need tagavad selle jätkusuutlikkuse tulevastele põlvedele.

Ettepanekud ja seadusandlikud muudatused järgivad üleriigilist arutelu reformivajaduse üle, et NDIS saaks saavutada oma algse eesmärgi toetada ja anda neile võimalus puuetega austraallastele. Praegu osaleb NDISis iga kümnes viie- kuni seitsmeaastane laps.

Vähem arutelu on keskendunud sellele, kuidas NDIS-i kasutuselevõtt ja kasutuselevõtt võis kujundada kogukonna ootusi seoses varajase toega. Näiteks otsivad paljud pered praegu tuge, mis ei vasta sellele, mida eksperdid teavad, et see on parim tava arengupeetusega või autistlike laste jaoks.

Mis siis tõendite kohaselt töötab kõige paremini autismiga diagnoositud väikelaste puhul? Ja kuidas võiks kogukonna ootuste ümberkujundamine olla mis tahes poliitikareformi edu jaoks kriitiline?

Toetus võib olla erinevates vormides

Umbes 20% Austraalia lastest kogeb arengupeetust ja umbes 3% lastest on autistlikud. Paljud neist lastest vajavad teatud ajahetkel täiendavat tuge oma arenguvajaduste rahuldamiseks.

Olenevalt selle eesmärkidest saab tuge pakkuda paljudes kohtades, sealhulgas kliinilistes tingimustes või igapäevaelus.

NDIS-is on järsult suurenenud abi osutamine spetsiaalsetes kliinilistes tingimustes, näiteks kõnepatoloogide või tööterapeutide kliinikutes. Kuid parimate tavade juhised nõuavad järjekindlalt kogukonnapõhiseid lähenemisviise.

Parimate tavade juhised – konsensusavaldused erivaldkonnas, mis võtavad kokku tõendid ja kirjeldavad parimat lähenemisviisi – rõhutavad suutlikkuse suurendamise tähtsust lapse igapäevaste rutiinide ja keskkondade raames.

See võib toimuda kodus vanematega, lastehoius ja varajases koolieas koos kasvatajatega või kohalikus kogukonnas koos mängurühmade, sporditreenerite ja teiste lapse elus oluliste inimestega.

Praeguse NDIS-i rahastamismudeli raames on seda tüüpi toetused kas alarahastatud või rahastamata ning seetõttu ei ole need prioriteetsed.

Eelmisel aastal oma töö lõpetanud NDIS-i ülevaade tõi esile mitmeid poliitikaid, mis stimuleerivad teenuste osutamist kliinilistes tingimustes. Nende hulka kuuluvad individuaalsete tugipakettide domineerimine, tegevuspõhine teenustasuline rahastamismudel ja jäigad rahastamiskategooriad – kõik need eelistavad kliinikupõhist teenuste osutamist kulude kontrolli all hoidmise viisina.

Kliinilistes asutustes eriteenustel on oluline roll, eriti kui lastel on arenguprobleeme, mis mõjutavad oluliselt nende igapäevast toimimist.

See hooldusmudel ei ole aga enamiku laste jaoks parim.

Kolm Rs

Parima tava kolm põhipõhimõtet on abi andmine õigel ajal, õiges koguses ja õiges kontekstis.

Õige aeg

Areng on järjestikune protsess. Oskused kogunevad aja jooksul, kusjuures hilisemad oskused toetuvad sageli varasemate oskuste kindlale alusele. Seetõttu võivad varajased viivitused aja jooksul muutuda suuremateks väljakutseteks. Tõhus tugi peab liikuma kiiresti, et abi saaks varakult. See on ka siis, kui toetusvajadus võib olla väiksem.

Õige kogus

Paljud inimesed eeldavad, et intensiivsem toetus annab lastele paremaid tulemusi. Kuid uuringud seda ei kinnita. Hiljutine metaanalüüs – teatud tüüpi uuring, mis kasutab erinevate uuringute võrdlemiseks statistikat – ei leidnud mingeid tõendeid, et tulemused paraneksid ravi suureneva koguse korral.

Selle asemel tuleks õige kogus määrata individuaalselt ja see peaks muutuma lapse elu jooksul, kuna tema vajadused ja keskkond aja jooksul muutuvad.

Õige kontekst

Lapseea puudetoetuste üks peamisi eesmärke on võimaldada lastel täiel määral ja sisukalt osaleda pere- ja kogukonnaelus. Selle eesmärgi saavutamiseks tuleb toetusi pakkuda õiges kontekstis.

Võimaluse korral tuleks toetusi anda loomulikus keskkonnas (kodus, lastehoius, koolis) ning keskenduda pere ja kogukonna suutlikkuse suurendamisele.

Poliitikamuudatused nõuavad kogukonna nihkeid

Praegu parlamendis arutusel olev NDIS-i reformi eelnõu näeb ette isikliku rahastamise paindlikuma kasutamise. See võib aidata arstidel ja peredel hõlpsamini kohandada tugiliiki aja jooksul lapse muutuvate vajadustega.

Teine suur kavandatav muudatus on “põhitoetuse” süsteemi väljatöötamine. Osariikide ja territooriumide juhid, kes vastutavad selle toetuse andmise eest, on palunud selle nihke maksumuse kohta täpsemat teavet. Kuid valitsus loodab, et selline süsteem võiks toetada “puuduvat keskpunkti” laste vahel, kes saavad intensiivravi ja üldse mitte.

Kuid poliitilistest muudatustest üksi süsteemi ümberkorraldamiseks ei piisa.

NDIS asutati 2013. aastal ning paljude perede ja arstide teadmised laste parimate tavade toetamise kohta on raamitud “spetsialisti” hooldusmudeliga. Iga poliitikamuudatuse edu sõltub tõenäoliselt ka kogukonna ümberhindamisest kogukonnapõhiste toetuste tähtsuse kohta.

Kliinilised keskkonnad mängivad olulist rolli, kui autism mõjutab igapäevast tegevust.

Suutlikkuse suurendamine

Looduslikud toed vähendavad distantsi teraapia ja igapäevaelu vahel. See aitab tagada, et toed on koheselt ülekantavad lapse igapäevaellu.

Seega on ülioluline seada esikohale toetused, mida saab tuua kogukonnakeskkondadesse, nagu lastehoid, kogukonna raamatukogu või kohalik spordiklubi. See fookus võib erineda sellest, mida pered ja diagnoosi andjad on harjunud ootama.

Perekonna ja kogukonna suutlikkuse suurendamine on võimas viis laste toetamiseks. Selgitades välja lapse elu võtmeisikud ning andes neile teadmisi ja oskusi, saavad lapsed kvaliteetset tuge neilt, kes neid kõige paremini tunnevad. Kui mittespetsialistid on varustatud tugiteenuste osutamiseks, saavad lapsi toetada kõikjal, kus nad viibivad, inimesed, kelle elus on sügavad ja püsivad sidemed.