Autismist ja rinnaga toitmisest teatakse ikka veel üllatavalt vähe. Mõned aastad tagasi vaatasime üle kõik uurimistulemused ja leidsime piiratud teavet autistlike vanemate kogemuste kohta – peale selle, et rõhutasime, et sensoorsed erinevused rinnaga toitmisel võivad nende jaoks olla väga keerulised. Samuti leidsime, et tervishoiutöötajate suhtlus ei vastanud alati autistlike vanemate vajadustele.
Seega küsisime oma äsja avaldatud uuringus 152 autistist vanemat kogu Ühendkuningriigist nende rinna- ja piimaseguga toitmise kogemuste kohta. Umbes 87% rinnaga toitvatest inimestest olid tugevalt motiveeritud imetamist jätkama isegi siis, kui neil tekkisid raskused, samas kui ainult 54% kõigist küsitletud vanematest kasutas imiku piimasegusid. See on oluliselt madalam piimasegu kasutamise määr kui tavaliselt Ühendkuningriigis, kus 88% imikutest saavad esimese kuue kuu jooksul imiku piimasegu.
Peaaegu pooled meie vastajatest leidsid, et imetamine on positiivne või nauditav kogemus enamasti või kogu ajast. See hõlmas kogemust tunda sidet oma lapsega ja nautida imetamise kohta õppimist.
Sellegipoolest kirjeldasid paljud neist autistlikest vanematest sensoorseid raskusi, kusjuures puutega seotud probleemid olid nende kõige sagedamini teatatud väljakutsed. Need probleemid ulatusid ebamugavustundest, mida põhjustasid “väikesed käed” oma naha puudutamisel, kuni valuni, mis tuleneb imikute imemisest, hammustusest ja rinnale kinni hoidmisest.
Umbes 10% meie osalejatest väljendas kogu aeg rinnapiima. See on kõrgem, kui eeldaksime keskmise vanemate grupi puhul, kuna piima lüpsmine toimub tavaliselt iga sööda puhul alles siis, kui lapsed on enneaegsed või vanemad on tööle naasnud. Teisest küljest võib rinnapumpade tunne ja heli olla mõnele meie küsitletud lapsevanemale väljakannatamatu.
Interotseptsioon
Enamik inimesi teab inimese viit peamist meelt: puudutus, nägemine, heli, lõhn ja maitse. Kuid meil on ka kolm muud meelt, mis on sama olulised. Vestibulaarsüsteem aitab meil tasakaalu hoida ja turvaliselt ringi liikuda; propriotseptsioon annab meile teada, kuidas meie lihased ja liigesed liiguvad; ja interotseptsioon räägib meile sellest, mis meie kehas toimub, näiteks südame löögisagedusest, hingamisest ja seedimisest.
Autistlikel inimestel on sageli teistsugused interotseptiivsed kogemused kui mitteautistlikel inimestel – näiteks nad ei tea või on teravalt teadlikud, et nad on näljased, janunevad või vajavad tualetti.
Mis puudutab imetamist, siis 41% meie rinnaga toitvatest osalejatest ütles meile, et nende interotseptiivsed kogemused seoses piima väljavoolu refleksiga (keha reaktsioon, mis põhjustab rinnapiima voolamist) olid alati või suurema osa ajast ebamugavad või valulikud. See hõlmas “hirmutunnet” või allakäigurefleksi tunnet, mis on mingil moel veider. Üks meie vanematest märkis, et “tundus, et mu rindades heliseks vanamoodne telefon”.
Kohanemisstrateegiad
Olenemata sellest, kas meie vanemad toidavad rinnapiima või piimaseguga, võib imikute sagedase toitmise intensiivsus olla tohutu – see on tuntud probleem ka vanemate elanikkonna seas. Kuid autistlike vanemate jaoks võib uue lapsevanemaks olemise kiire rutiin häirida hoolikalt väljatöötatud strateegiaid, et hoida end reguleerituna ja leevendada stressi, nagu näiteks jalutama minemine või lemmiktelesaate episoodi vaatamine.
Meie uuringus osalenud vanemad olid palju probleeme lahendanud, et vähendada oma imikute toitmisel tekkivaid sensoorseid probleeme. See hõlmas riiete kohandamist ja tähelepanu hajutamist toitmise ajal näiteks mobiiltelefoni vaadates.
On tõendeid selle kohta, et nutitelefonide kasutamine rinnaga toitmise ajal üldiselt ei mõjuta sidemeid negatiivselt. Seega tuleks seda tüüpi tähelepanu kõrvalejuhtimist julgustada kõigi vanemate jaoks, kellel on imetamine raske, kuid kes soovivad seda jätkata.
Kuigi 76% meie vanematest olid saanud mingil kujul rinnaga toitmise tuge, teatas peaaegu kolmveerand nendest vanematest (71%) siiski, et tunneb end toetuseta. Probleemid hõlmasid seda, et rinnaga toitmiseks ei pakutud piisavalt tuge ja tervishoiutöötajad andsid vastuolulist teavet – see probleem ilmnes ka mitteautistlike vanemate kontodel.
Samuti näib, et imikute toitmist toetavatel isikutel, nagu ämmaemandad ja tervishoiutöötajad, ei olnud autistlikest suhtlusest head arusaama. Näiteks mõned vanemad tundsid, et neid ei kuulatud või et nende mured heideti kõrvale.
Lisaks arvasid mõned vanemad, et töötajad ei paistnud mõistvat spetsiifilisi sensoorseid ja interotseptiivseid erinevusi, mis võivad autistlikke inimesi rinnaga toitmise ajal mõjutada.
Arenguruum
Üldiselt näitab meie uuring, et imikute toitmist toetavate inimeste seas on vaja paremini mõista autismi. Riikliku autismikoolituse programmi, mille töötavad välja ja viivad läbi autistlikud täiskasvanud, eesmärk on seda olukorda kogu Inglismaal parandada. Ideaalis tuleks sarnaseid programme rakendada ka teistes Ühendkuningriigi riikides.
Teine valdkond, mida tuleb parandada, on see, et autistlikud vanemad, nende partnerid ja teised neid toetavad inimesed oleksid võimalikest toitmisprobleemidest eelnevalt teadlikud, et nad saaksid olla paremini ette valmistatud. Meie projekt pakub videote komplekti, mille on kujundanud ja loonud autistlikud tervishoiutöötajad ja lapsevanemad, et aidata seda teavet autismisõbralikul viisil edastada.
